"Enfermedades raras" o "huérfanas"
IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. También estamos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares.
Descripción de la enfermedad:
El Lupus es una enfermedad crónica e inflamatoria que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. En una enfermedad autoinmune como el Lupus, el sistema inmune pierde su habilidad de distinguir entre las sustancias extrañas (antígenos) y sus propias células y tejidos.
Por lo tanto, el sistema inmune fabrica anticuerpos dirigidos contra el propio cuerpo. Estos autoanticuerpos, reaccionan con los autoantígenos para formar los complejos inmunes. Estos se acumulan en los tejidos y pueden causar inflamación, daños a los tejidos y dolor
El Lupus discoide siempre se limita a la piel. Se identifica por una erupción que puede aparecer en la cara, la nuca y el pericráneo. Se diagnostica por medio de una biopsia de la erupción. La biopsia muestra anormalidades que no se encuentran en la piel sin esa erupción. No suele comprometer los órganos internos del cuerpo. En consecuencia, el FAN, una prueba en sangre usada para detectar el Lupus sistémico, puede salir negativo en los pacientes con Lupus discoide. Sin embargo, en muchos casos, el FAN sale positivo, pero a un nivel bajo (o título bajo). En aproximadamente el 10% de los pacientes, el Lupus discoide puede convertirse en la forma sistémica de la enfermedad y afectar casi cualquier órgano o sistema del cuerpo. No se puede predecirlo o evitarlo. El tratamiento del Lupus discoide no evita su progreso a la forma sistémica. Los individuos que progresan a la forma sistémica probablemente tenían el Lupus sistémico desde el principio, siendo la erupción el síntoma predominante.
Robert G. Lahita, MD, Ph.D.
Jefe de Medicina
Plantel Liberty Health del Hosp. Mount Sinai
Jersey City, NJ
Profesor de Medicina del New York College of Medicine,NY
Mas información en: http://www.alua.org.ar/ques.htm
Asociaciones de pacientes y familiares:
ALUA
http://www.alua.org.ar/pres.htm
La Asociación de Lupus Argentina cumple desde su inicio una labor ininterrumpida de orientación y apoyo al enfermo Lupus y sus familiares. Organiza Simposios Médicos Informativos y Reuniones de Contención Emocional con coordinación Profesional abiertos a la comunidad
OFICINA DE APOYO Y DIFUSION
Pte. José E. Uriburu 950 - Entrepiso - Facultad de Medicina - UBA
Tel.: 4962-5239
Horario de atención: Jueves de 14 a 17 hs.
e-mail : info@alua.org.ar
Especialistas y centros de referencia:
Algunos de los especialistas expertos en la patología:
CIUDAD AUTONOMA DE BS.AS.
HOSPITAL PENNA: P. Chutro 3380 - Cap. (Pompeya) 4911-3571/7222
Serv. de Reumatología: (lunes, miércoles y viernes, de mañana. Sólo 1º día concurrir antes de las 7hs por Nº. Atienden en la misma mañana. Posteriores consultas: turno programado)
Dra. Alicia EIMON
Dra. Analía ALVAREZ
Dr. RETAMAR
HOSP. DE CLINICAS José de San Martín: Avda. Córdoba 2351 - Cap. (1120)
4961-6001/7575
Serv- de Reumatología: Dr. Daniel FERNANDEZ. Dra. Diana DUBINSKY
Serv. Calidad de Vida: Dra. María Cristina LUNIC
HOSP. DE NIÑOS Ricardo Gutiérrez: Sánchez de Bustamante 1399 (1425) Cap. 4962-9280/1
Serv. De Reumatología: Dra. Graciela ESPADA
HOSP. DE PEDIATRIA DR. GARRAHAN:
Combate de los Pozos 1881 (1245) Cap. 4943-1455 / 4941-6868
Pichincha 1850 (1245) Cap. 4308-4300
Serv. de Reumatología: Dr. Ricardo RUSSO
HOSP. DE NIÑOS Pedro de Elizalde: Avda. Montes de Oca 40 - Cap. 4307-5842 (Casa Cuna)
Serv. de Reumatología: Dr. Ruben CUTTICA
HOSPITAL ITALIANO: Gascón 450 (1181) Cap. 4958-3401 / 4959-0200
Serv. de Reumatología: Dra. Patricia IMAMURA
Dr. Luis CATOGGIO
Dr. Enrique SORIANO
HOSPITAL BRITANICO: Perdriel 74 (1280) Cap. 4304-1080
Avd. Caseros 1806 (1152) Cap. 4306-6787 /6700
Serv. de Reumatología: Dr. Juan Carlos BARREIRA
Dr. Geofredo EARSMAN
HOSPITAL ARGERICH: Avda. Alte. Brown 240 - Cap. 4362-5555/5811/6533
Serv. de Reumatología: Dr. MESSINA
Serc. De Dermatología: Dr. CHOUELA
HOSPITAL TORNU: C. De Malvinas 3002 - Cap. 4521-1051/1236/2401
Serv. de Reumatología: Dr. Oscar RILLO
Serv. de Dermatología: Dra. KAMINSKI
HOSPITAL MILITAR: Avda. Luis M. Campos 726 - Cap. 4773-8416 / 4772-3052
Serv. de Reumatología : Dra. Gabriela MORA
HOSPITAL ALEMAN: Avda. Pueyrredón 1640 (1118) Cap.
Serv. de Reumatología: Dr. Alejandro NIESTCHE
HOSPITAL FRANCES: La Rioja 957 (1221) Cap. 4866-2546/2551/2556
Serv. de Reumatología : Dra. María LARROUDE
Serv. de Dermatología: Dr. GATTI
HOSPITAL DURAND: Avda. Díaz Vélez 5044 - Cap. 4982-5555 4981-2790
Serv. de Reumatología: Dr. SALOMON
Dr. SCALI
( Dra. Graciela CASTELLI)
HOSPITAL RAMOS MEJIA: Urquiza 609 - Cap.
Serv. de Reumatología: Dra. Sandra MONTOYA
HOSPITAL FERNANDEZ:
Serv. de Reumatología: Dr. Eduardo MILLER
HOSPITAL RIVADAVIA:
Serv. de Reumatología: Dr. CATALAN PELLET
CEMIC - Serv.de Reumatología (4804-7500)
Dra. Alicia EIMON
Dra, Analía ALVAREZ
Serv. De Dermatología
Dr. Luis COLL
Dra. Cristina ECHEVERRIA
GRAN BUENOS AIRES
- LA PLATA
POLICLINICO GRAL. SAN MARTIN: Calles 1 y 69 (1900) La Plata
Serv. de Reumatología: Dra. Mercedes GARCIA
Dr. Juan Carlos MARCOS
Dr. Alfredo ARTURI
HOSPITAL DE NIÑOS SOR MARIA LUDOVICA:
Serv. de Reumatología: Dra. Stella GARAY
- SAN MARTIN
POLICLINICA EVA PERON (EX CASTEX)
Serv. de Reumatología: Dra. Marta ESPOSITO
Dr. HOFFMAN
RAMOS MEJIA
HOSP. NACIONAL PROF.A.POSADAS: Pte. Illía 999 (1704) R.Mejía 4658-3001/20 Int.1226
Serv. de Reumatología: Dra. Nieves CAPOZZI
Serv. de Dermatología: Dr. CABRERA
PERGAMINO (Zona Norte)
Dr. Héctor BADIA : 02477-432004/10/424686
CONSULTORIOS PARTICULARES:
Reumatólogos
Dr. Osvaldo HUBSCHER
Avda. Pueyrredón 1132 PB. 4º - Cap. 4961-1847 (Lu, Mierc. Vi a partir de las 16 hs.)
Dr. Roberto ARANA
Avda. Santa Fé 2992 Piso 2º D (1425) Cap. 4821-6134/6356
Dra. Alicia EIMON
Peña 2214 PB. A - Cap. (Mar Jue 16hs en adelante)
Dermatólogos
Dr. Luis COLL
CEMIC: Las Heras 2910 Piso 4º - Cap. 4804-7500
Dr. Fernando STENGEL
Avda. Córdoba 1184 Piso 1 B (1055) Cap. 4374-3963 4375-3032/1003(Lu a Vi 14 a 20 hs.
Dr. Horacio COSTA CORDOVA
Arenales 1446 Piso 7º A 4815-6990 (Ma.14 a 19hs. /ju 9 a 12hs. y 14 a 19hs./Vi.14 a 18.30)
Dra. Patricia TROIELLI
M.T.de Alvear 2320 Piso 4º N 4961-4308 4963-5814 (Lu. A Vi. 13 a 18hs. )
Dra. Desirée CASTELANICH
Mendoza 2186 (1428) Cap. 4788-3321
Nefrólogos
Dr. Antonio VILCHES
Avda. Quintana 255 Piso 1º B 4812-2933 / 4815-1145
Dr. Carlos DIAZ
CEMIC: Cnel. Díaz 2423 Piso 1º C 4541-9582
Obstetras
Dr. Gustavo LEGUIZAMON
CEMIC
Salguero 2533 Piso 5º Dpto.D 4801-6017
Dra. Alicia ALONSO – CEMIC
