El Tour

Dos jóvenes deportistas, Alessandro y Federico Villa, ambos aquejados de ataxia, una rara e incurable enfermedad neurogenética, serán los protagonistas, en septiembre, del 1er Tour AISA recorriendo Italia en “hanbike”. El Tour recorrerá Italia entre los días 18 y 29 de septiembre. Al lado de los atletas y los ciclistas que les acompañarán, figurará también un Camper AISA, que garantizará asistencia y traslados intermedios.

Este transcurrirá por carreteras locales adecuadas para el uso de bicicletas y tendrá como puntos de partida y llegada las ciudades principales y allí donde haya atáxicos y sedes AISA: esto significa que el mensaje llegará también a lugares que con frecuencia quedan apartados de las rutas principales.

El Tour, a través de sus numerosas etapas y el lento pero inexorable avance de la handbike, quiere representar de alguna manera el largo recorrido tanto a nivel de diagnóstico como terapéutico que el paciente atáxico tiene que sufrir por un lado, y el progreso difícil pero a la vez rico en importantes descubrimientos científicos por
otro. Acontecimientos festivos locales acompañarán en cada etapa a las salidas y las llegadas: atletas y personalidades del mundo deportivo y del espectáculo darán la bienvenida al equipo para poder transmitir el mensaje con más fuerza y asegurar la máxima audiencia.

 

En Nápoles, en la Piazza del Plebiscito, a donde llegará el Tour el mismo día de la Jornada Internacional de la Ataxia, el 25 de septiembre, tendrá lugar un gran evento ,con la presencia de artistas y personalidades del mundo del deporte y del espectáculo, entre los que figuran los actores de la famosa serie de la RAI “Un posto
al sole”.

Al llegar a Aprilia, última etapa del Tour, el grupo de ciclistas, después de haber atravesado el terreno sobre el que se edificará el centro, (en la localidad de Campoverde) hará su entrada triunfal en el estadio de la ciudad de Aprilia, con vuelta triunfal dentro del estadio, seguida de la entrega de premios. Para esta ocasión, la ciudad de Aprilia organiza una gran fiesta, con un acontecimiento deportivo por la tarde seguido de un espectáculo en la plaza durante la noche, en el cual participarán numerosas personalidades del mundo del deporte, del  espectáculo y de las distintas administraciones locales.
Como cada año, el Día Internacional de la Ataxia, promovido por la AISA en Italia, está patrocinado por las instituciones y organizaciones más importantes a nivel nacional.

La meta final

La meta final será Aprilia, ciudad situada a las puertas de Roma, donde se construirá el Centro Europeo por excelencia para la Investigación y la Cura de los Síndromes Atáxicos, el segundo centro construido en el mundo, que acogerá a pacientes de toda Europa especialmente del área del Mediterráneo, en el cual trabajarán investigadores y médicos especialistas a nivel internacional, y a cuya realización se destinarán íntegramente los fondos recaudados gracias a esta iniciativa.

Para más información sobre el Tour :
Servicio de prensa AISA
uff.stampa@atassia.it
Tel. 06 520 37 37
Fax 06 520 14 90

Carta de Abner Chamson, Presidente de la Asociación Civil de Ataxias Argentina (ATAR)
fue invitado por la asociación italiana de Ataxias (AISA) a sumarse al recorrido que realizarán en handbike dos personas italianas afectadas por ataxia de Friedreich

Tengo el agrado de dirigirme a usted a fin de informarle de este nuevo emprendimiento de atar. En septiembre del corriente año, tendrá lugar en Italia, organizado por la Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Attassichi (AISA) el primer tour de Italia en handbike, que llevarán a cabo dos jóvenes italianos aquejados de ataxia de Friedreich y del cual consideramos que sería sumamente importante la participación de ATAR a fin de acercar ambas asociaciones haciendo figurar a la asociación argentina entre sus congéneres europeos, y aportar la fuerza de los brazos argentinos a este importante emprendimiento italiano.

Con más de 2000km en competencias en los últimos 6 años, he decidido sumarme al mismo y pedalear codo a codo con mis congéneres italianos en esta lucha contra esta enfermedad. Con 37 años de edad, estoy cerca de la edad que hace unos años era considerada por la medicina como promedio en la expectativa de vida de esta enfermedad. Hoy las investigaciones y el avance de la ciencia y la medicina nos han extendido notablemente este plazo y una manera de agradecerles es demostrarles que sus esfuerzos han valido la pena y hoy tengo la posibilidad de seguir disfrutando de la vida.
Es con este propósito que solicito su colaboración apoyando mi participación en esta empresa internacional descripta previamente.

Video: "Un día con ataxia", Abner Chamson



Abner Chamson
Presidente
D.F. Sarmiento 2661 Olivos
Tel. 4799-2992

Tres Arroyos 1161 Dto “4”
1416 - Ciudad Autónoma de Bs. As.
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