Cuando se trata del cuidado diario de los estadounidenses con demencia, la mayor parte de la responsabilidad sigue recayendo en los familiares, según un nuevo informe.

Y las mujeres se encargan de la mayor parte de esa responsabilidad, dijo Nicholas Bott, investigador posdoctoral en la Universidad de Stanford, California.

No es ninguna novedad, indicó Bott. Es bien sabido que los familiares proveen la mayor parte del cuidado de los pacientes con demencia en Estados Unidos: el 83 por ciento, según las estimaciones de la Asociación del Alzheimer (Alzheimer's Association).

Pero Bott afirmó que él y sus colaboradores querían aclarar el problema, con un editorial publicado en línea el 8 de mayo en la revista JAMA Neurology.

"Uno de los problemas a los que se enfrenta este país es que no hemos comprendido adecuadamente todo el impacto social que tiene la demencia", dijo Bott. "No solamente recibe el diagnóstico de demencia el paciente, es la familia".

Se anticipa que la cifra de estadounidenses con demencia haya llegado a los 8 millones en 2030, según Bott.

"Así que la cantidad de personas que cuidan a sus familiares aumentará necesariamente", señaló Bott. "Esperamos que podamos traer parte de la atención necesaria a los problemas a los que se enfrentan, y que haya más personas que hablen del tema".

Cuidar a cualquier familiar con una enfermedad grave es difícil, dijo Ruth Drew, directora de los servicios familiares y de información de la Asociación del Alzheimer.

"Pero el cuidado del Alzheimer dura más tiempo, y es más intenso, que los otros tipos de cuidado", dijo Drew.

Se sabe que los cuidadores del Alzheimer tienen unas tasas más altas de depresión, frente a los que cuidan a familiares sin demencia, indicó Drew. Y tienen el doble de probabilidades de reportar "que tienen sustanciales dificultades emocionales, económicas y físicas", según la Asociación del Alzheimer.

Drew dijo que aproximadamente dos terceras partes de los cuidadores de Alzheimer son mujeres. Las esposas son más propensas a cuidar de los maridos que al revés, y las hijas son más propensas que los hijos a cuidar de alguno de los padres.

Bott dijo que el cuidado de otra persona puede ser difícil por varias razones. Los cónyuges podrían tener sus propios problemas de salud, por ejemplo. Y los hijos adultos tienen trabajos y familias propias.

Las mujeres son más propensas que los hombres a tener que dejar su trabajo o "a rebajar su trayectoria profesional" porque están cuidando a un familiar, dijo Bott.

Drew se mostró de acuerdo en que "las mujeres están viendo las consecuencias en su trabajo. Sabemos que esto está teniendo un gran impacto".

Pero, añadió Bott, "no existe una solución fácil". Sin embargo, la ampliación de la licencia familiar paga podría ser un modo de aliviar la carga de los cuidadores, sugirieron Bott y sus colaboradores.

Bott comentó el ejemplo de Deloitte, una firma de contabilidad de gran tamaño, que, señaló, está ofreciendo la mayor licencia familiar paga del sector privado. Los empleados tienen hasta 16 semanas de licencia con una paga completa para cuidar a un familiar, incluyendo a un padre que envejece.

Por supuesto, eso es algo que solamente pueden hacer las grandes compañías, dijo Bott. Y no es la solución perfecta, dado que cuidar a alguien con demencia es un trabajo a largo plazo, señaló.

Drew indicó que hay otras maneras en que los cuidadores pueden recibir algo de ayuda. Muchas comunidades tienen centros de cuidado diurno para personas mayores o servicios de "relevo". Pueden hacer que los cuidadores dispongan de unas pocas horas libres al día.

Pero para muchas familias el problema es el dinero. Medicare no paga por la atención de cuidado diurno, y solamente tiene una cobertura limitada para la atención médica a domicilio.

Hay un programa opcional de Medicare llamado PACE (Program for All-Inclusive Care for the Elderly [Programa de cuidados con todo incluido para las personas mayores]), explicó. Está diseñado para permitir que las personas mayores reciban más atención en casa y en los centros de cuidado diurno, como alternativa a los hogares de ancianos.

Bott dijo que el PACE era un "gran modelo". Pero hasta ahora, dijo, los programas PACE solamente están disponibles en ciertas áreas del país.

El problema financiero no solo lo tienen las familias, indicó Bott. Los contribuyentes también lo notan.

Esto se debe a que los programas estatales de Medicaid al final cubren los costos de la atención a largo plazo de los adultos mayores, una vez ellos han gastado sus recursos y califican para el programa.

Según Drew, "todos estamos pagando una gran precio por los cuidados de los familiares que no se pagan".

Por ahora, recomendó que las familias se dirijan a la Asociación del Alzheimer como lugar de partida. La organización tiene una línea telefónica de ayuda las 24 horas en las que las personas pueden informarse de los servicios disponibles en su área local, y recibir una orientación sobre cómo pagarlos.

Algunas familias, según Drew, podrían calificar para recibir una ayuda económica a través de la Administración de Veteranos o los programas de asistencia estatales, por ejemplo.

"Los cuidadores deberían saber que disponen de información y respaldo", dijo.

FUENTES: Nicholas Bott, PsyD. postdoctoral research fellow, Stanford University School of Medicine, Stanford, Calif.; Ruth Drew, M.S., L.P.C., director, family and information services, Alzheimer's Association, Chicago; May 8, 2017, JAMA Neurology