En 1876, George Eliot escribió: "Los intentos de descripción son estúpidos: ¿quién puede describir a un ser humano? Incluso cuando está presente ante nosotros, solo tendremos el conocimiento de su apariencia que debe ser completado por innumerables impresiones bajo circunstancias diferentes. Reconocemos el alfabeto; pero no estamos seguros del idioma".

De esta manera, la Medicina Basada en la Evidencia nos tienta a tratar de describir a la gente en términos de datos de la ciencia biomédica: pero éstos no son, y nunca serán suficientes. Dicha evidencia es esencial pero siempre insuficiente para el cuidado de los pacientes. Nos da un alfabeto, pero, como médicos, seguimos inseguros del lenguaje.

La mayoría de los clínicos no son científicos; tienen una responsabilidad diferente: tratar de aliviar la angustia y el sufrimiento y, con este fin, permitir que los enfermos se beneficien de la ciencia biomédica mientras se protegen de sus daños.

Cada paciente tiene valores, aspiraciones y contextos únicos. Más fundamentalmente, la historia y la experiencia alteran el modo en que cada cuerpo funciona a través de muchos mecanismos: la desigualdad socioeconómica y la consiguiente distribución desigual de la esperanza y de la oportunidad a menudo se manifiestan en la enfermedad prematura y la muerte.

Los médicos deben ver y escuchar a cada paciente en la plenitud de su humanidad para minimizar el miedo, localizar la esperanza (aunque sea limitada), explicar los síntomas y los diagnósticos en un lenguaje que tenga sentido para el paciente en particular, y para acompañarlo en su sufrimiento.

Ninguna evidencia biomédica ayuda con nada de esto, así que existe una brecha que atraviesa todas las consultas. Por un lado, la evidencia tiene un papel importante que desempeñar, suponiendo que esté libre de prejuicios; por el otro lado está el papel sustantivo de la humanidad. Los clínicos deben tender un puente constante entre los lados de esa brecha ya que, como escribe Kleinman: "los médicos están en la interfase entre la cultura científica y las laica".

Enfermedad y padecimiento

La brecha nos tienta a ofrecer soluciones técnicas fáciles a los desafíos existenciales insolubles del envejecimiento, la muerte y la pérdida

Para dar sentido al mundo la mente humana simplifica la experiencia y niega gran parte de su complejidad. La naturaleza reductora de la ciencia biomédica y nuestra taxonomía relativamente cruda de la enfermedad es parte de este proceso. Ha conducido a un enorme progreso en la medicina clínica, pero devalúa la experiencia individual.

La disyunción es también entre el cuerpo como objeto y el cuerpo vivido como sujeto. La brecha nos tienta a ofrecer soluciones técnicas fáciles a los desafíos existenciales insolubles del envejecimiento, la muerte y la pérdida³. Miké ha propuesto una ética de la evidencia con dos imperativos claros:

La incertidumbre es inevitable cuando aplicamos la evidencia procedente de estudios de poblaciones a individuos. Esta evidencia solo puede informarnos acerca de las probabilidades; pero nunca puede predecir lo que le sucederá a un individuo porque: "los ensayos clínicos deliberadamente orientados a mostrar la eficacia media en un grupo enfermos en lugar de un manejo óptimo para pacientes individuales"⁵.

Sin embargo, estos ensayos se usan para construir pautas clínicas que, a pesar de todas las advertencias bien intencionadas, se usan con demasiada frecuencia para coaccionar la conducta al nivel de la atención individual del paciente a través, por ejemplo, de los incentivos financieros del pago por rendimiento.

Y peor aún, el movimiento de la Medicina Basada en la Evidencia nunca ha tenido en cuenta la advertencia de uno de sus pioneros, Dave Sackett: "Las dos disciplinas (medicina curativa y preventiva) son absolutamente y fundamentalmente diferentes en sus obligaciones y promesas implícitas a los individuos cuyas vidas modifican."⁶

La medicina curativa es bastante incierta, pero la medicina preventiva se ha vuelto casi ridículamente tan incierta como ella. Las poblaciones de los países más ricos del mundo están más saludables según estándares objetivos que nunca antes, pero reportan relativamente más enfermedades que las que viven en los países más pobres.⁷ Las personas viven más tiempo que antes, pero se sienten más temerosas y enfermas, con factores de riesgo y expuestos a interminables problemas de salud. Y la eficacia de la mayoría de las intervenciones preventivas está enormemente sobrestimada. ¿Cuánto cuentan los médicos con ese malentendido optimismo? ¿Cuánto han colaborado a crearlo?

Utilitarismo y deontología

El mapa de la ciencia biomédica solo se corresponde aproximadamente al territorio del sufrimiento humano

La política de los servicios de salud en general y, particularmente, la medicina basada en la evidencia se basan en los valores del utilitarismo tratando de obtener el mayor beneficio para el mayor número; o en los del igualitarismo reconociendo la igualdad de derecho a la salud en toda la sociedad, o, en una mezcla bastante confusa de los dos. Sin embargo, la tarea de los médicos es comprometerse con las necesidades y los valores de cada paciente y su obligación moral es hacer lo mejor para ese paciente en particular y, por lo tanto, los valores de los médicos inevitablemente se vuelven principalmente deontológicos. Este compromiso es poco comprendido y poco apreciado por los encargados de formular políticas cuyas prioridades se relacionan con los niveles de población o de la sociedad. Sin embargo, sin esta base en la deontología, los pacientes se verían incapaces de confiar en los médicos con menos eficiencia a nivel social.

Esto conduce a otra división entre la sociedad y el individuo. A nivel social, nuestras nociones de salud y enfermedad son crudas, reductivas y normativas, mientras que en el nivel del individuo enfermo, el clínico necesita prestar atención al detalle y a la descripción.

Un problema profundo es que el mapa de la ciencia biomédica solo se corresponde aproximadamente al territorio del sufrimiento humano. El médico estadounidense Eric Cassell escribió: "Todos reconocemos ciertas heridas que casi invariablemente causan sufrimiento: la muerte o el sufrimiento de los seres queridos, la impotencia, el desamparo, la desesperanza, la tortura, la pérdida del trabajo de una vida, la traición profunda, la agonía física, el aislamiento , la falta de vivienda, el fracaso de la memoria y el temor incesante. Cada una tiene características comunes a todos nosotros, sin embargo, cada uno contiene características que deben definirse en términos de una persona específica en un momento particular."⁸

Sin embargo, estas fuentes potentes de sufrimiento están en gran medida ausentes del mapa de la ciencia biomédica. Podemos unir este aspecto de la grieta sólo con la ayuda de diferentes ámbitos de conocimiento y comprensión. Kleinman recomienda la etnografía, la biografía, la historia y la psicoterapia para "captar, detrás de los simples sonidos del dolor corporal y de los síntomas psiquiátricos, el complejo lenguaje interior del sufrimiento, la desesperación y el dolor moral (y también el triunfo) de vivir con una enfermedad.” ²

Números y palabras

La razón no tiene el monopolio de la verdad

En lo más absoluto, la grieta está entre los números y las palabras. Los números tienen belleza seductora y pureza que sugieren solidez y certeza. Las palabras son infinitamente maleables y adaptables, pero pueden comunicar mucho más. Tratamos de definir la enfermedad utilizando números pero esto ha separado aún más el mapa del territorio. Las palabras son esenciales para ayudar a los pacientes a entender lo que les está sucediendo y lo que los podría ayudar. Solo con palabras podemos forjar confianza, aliviar el miedo y encontrar sentido. Sin embargo, como recuerda Feinstein, "la mayor parte de la investigación dedicada al cuidado del paciente ha sido más matemática que clínica". ⁵

Necesitamos palabras para reconocer y responder a las emociones que son tan importantes en el cuidado de los pacientes. Y es por eso que los clínicos siempre necesitarán las ideas de la investigación cualitativa junto con la cuantitativa, y por qué las revistas clínicas deben publicar ambas.

La razón no tiene el monopolio de la verdad, como explicó George Eliot en Daniel Deronda: "Supongamos que él se había presentado como uno de los más estrictos razonadores: ¿forman un cuerpo de hombres hasta ahora libre de falsas conclusiones y especulaciones ilusorias? El argumento más seco tiene sus alucinaciones, demasiado precipitadamente concluirá que su red ahora será por fin lo suficientemente grande como para sostener el universo".¹ Podría haber estado escribiendo sobre algunas de las demandas excesivas de medicina basada en la evidencia.

Yvor Winters, poeta y crítico estadounidense, propone la poesía como el nexo necesario entre la razón y la emoción: "El proceso artístico es una evaluación moral de la experiencia humana, mediante una técnica que hace posible una evaluación más precisa que cualquier otra. El poeta trata de comprender su experiencia en términos racionales, de expresar su comprensión y, simultáneamente, de afirmar, por medio de los sentimientos que atribuimos a las palabras, el tipo y grado de emoción que debiera ser propiamente motivado por este entendimiento".

Los médicos necesitan ser precisamente esto: ser expertos en los sentimientos que atribuimos a las palabras; de lo contrario, nuestros esfuerzos por comunicarnos con nuestros pacientes oscilarán entre lo tedioso y lo cruel.

Ciencia y poesía

El poeta americano Robert Frost describió la poesía como: "la distancia emocional más corta entre dos puntos: el escritor y el lector". Y esta es muy a menudo la intensidad de la conexión que los médicos necesitan para ayudar a las personas experimentando sufrimiento y pérdida.

El famoso WH Auden escribió: "La poesía no se ocupa de decirle a la gente qué hacer, sino de extender nuestro conocimiento del bien y del mal, quizás haciendo más urgente la necesidad de la acción y su naturaleza más clara, pero solo llevándonos al punto en que es posible que hagamos una elección moral racional".

Él proporciona otro puente a través de nuestra grieta y una defensa muy necesaria contra las muchas personas que quieren decir a los pacientes y a los profesionales qué hacer. Los poemas nos piden que pensemos, y la mayoría de nosotros, cuando estamos enfermos, queremos un médico que esté preparado para pensar.

Así que al final mi división se reduce a una entre la evidencia científica y el humanismo literario. Y siempre y cuando seamos libres de la poesía basada en la evidencia, la música o el arte de cualquier tipo, estos aspectos de la comprensión humana seguirán siendo dependientes del genio.

Como Seamus Heaney ha señalado: "El mundo es diferente después de que haya sido leído por Shakespeare o por una Emily Dickinson o un Samuel Beckett porque ha sido aumentado por la lectura que ellos hicieron de él".

El humanismo literario nos permite encontrar un nuevo sentido y significado en el mundo. Y con demasiada frecuencia, los médicos tratan de ayudar a sus pacientes a ver un mundo terrible de manera diferente y de encontrar sentido en ello.

No estoy discutiendo solo un lado de esta brecha multifacética, sino buscando un reequilibrio. La medicina necesita acercarse a cada paciente en la plenitud de su humanidad y así debe basarse en el conocimiento y en la sabiduría de toda la gama de la comprensión humana.

Parece que podemos haber explotado la racionalidad a expensas de la humanidad. La filósofa holandesa Annemarie Mol propone un camino hacia adelante: "En lugar de empujar a los profesionales de vuelta a su jaula, o de permitirles hacer lo que quieran, es mejor abrir y compartir públicamente las cuestiones sustantivas cruciales. ¿Cómo vivir bien, cuál es la forma de morir y cómo, por lo tanto, se puede dar forma a un buen cuidado?"¹³

Permítanme terminar con un Eliot diferente. En su ensayo sobre Virgilio de 1944, TS Eliot escribió: "En nuestra época, cuando los hombres parecen más que nunca propensos a confundir la sabiduría con el conocimiento y el conocimiento con la información, y tratar de resolver los problemas de la vida en términos de ingeniería, ha nacido un nuevo tipo de provincianismo que tal vez merece un nuevo nombre. Es un provincianismo, no del espacio, sino del tiempo; uno para el cual la historia es meramente la crónica de los dispositivos humanos que han servido a su vez y han sido desechados, uno para el cual el mundo es la propiedad únicamente de los vivos, una propiedad en la cual los muertos no tienen participación”.

Hoy en día, la medicina basada en la evidencia se utiliza para impulsar las definiciones de calidad clínica que implican pocas dudas (son insuficientes), y esto se ha vuelto difícil de cuestionar porque su objetivo es tan digno. Sin embargo, estos medios unidimensionales son dañinos porque propagan una visión intensamente normativa y objetivadora de lo que significa ser saludable y de lo que debería ser la vida humana y la asistencia sanitaria. Necesitamos más amplitud, más equilibrio y más dudas, y sólo entonces nuestras consultas unirán ambos lados de la brecha.

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