Georgina Elustondo

Sabemos que no hay una infancia sino millones, tantas —quizá— como niños que la habitan. Y algo similar ocurre con ese colectivo heterogéneo llamado adolescencia. Pero en esa paleta de infinitas tonalidades hay chicos que comparten algo que los aúna y los distingue tajantemente del resto de sus pares. Chicos que circulan con frecuencia injusta para su edad por consultorios médicos; chicos que toman una decena o más de pastillas diarias; chicos que tienen o tendrán limitaciones al momento de encarar su vida sexual y enfrentarán serios dilemas cuando decidan engendrar un hijo; chicos que cargan la pesada exigencia de convivir con una etiqueta que —aunque en general secreta— los estigmatiza, aun a la luz de sus propios ojos y los de los suyos.

Son niños, niñas y adolescentes que viven con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Más de 6.000 en la Argentina, según datos del Ministerio de Salud sobre casos diagnosticados en menores de 19 años. Bastante más de 10.000, según estimaciones que incluyen a quienes desconocen su enfermedad. Chicos a los que les ha tocado, por diferentes razones, ponerle el cuerpo a una epidemia que asusta, a un mal que ha disminuido felizmente su letalidad pero sigue moldeando sus días y rutinas hasta rincones de lo más íntimos.

Entre los más chicos, 9 de cada 10 adquirieron el VIH por transmisión madre-hijo, "infección que se produce principalmente durante el parto o la lactancia", puntualiza Andrés Leibovich, presidente del Foro Latinoamericano de Sida que se está haciendo en Costa Salguero (ver página 31). En esa franja, el contagio sexual designa en general de casos de abuso. "Entre adolescentes y jóvenes, más de la mitad contrajo la enfermedad por relaciones sexuales, y un tercio, por drogas intravenosas", dice Arnaldo Casiró, jefe de Infectología del Hospital Alvarez.

Los avances en los tratamientos convirtieron el VIH en una enfermedad crónica y controlada, aunque no curable. La lucha contra el sida es una guerra con pocas treguas que puebla la vida de un infectado de cosas duras de transitar. "La mayoría de los chicos recibe medicación diaria y se hace controles cada 4 meses. Intentamos que tomen las pastillas cada 12 horas para que puedan hacer las actividades propias de la infancia sin interferencias", explica Casiró.

Dos cuestiones desvelan a quienes trabajan con chicos con VIH. La primera, lo que llaman el "develamiento": quién le dice, cómo y cuándo. "En muchos casos toman la medicación sin saber qué tienen. Los padres les dicen que es un virus u otra enfermedad", comenta Rodolfo Kaufmann, ex consultor sobre sida de UNICEF. Mariela, mamá de Clara, 19 años, ambas positivas, sabe de lo que habla: "Durante años le dije que tenía un bichito en la sangre. Recién cuando su papá se enfermó tuve que explicarle lo que teníamos los tres."

El otro tema clave es la "adherencia" al tratamiento, un compromiso diario que empieza a flaquear en la pubertad. Si la adolescencia es complicada para cualquiera, lo es doblemente para quien debe atravesar sus turbulencias con el VIH condicionando su cuerpo. El rechazo a la medicación suele encarnar la rebeldía y estalla el enojo con las limitaciones que la enfermedad impone. Mariela lo sabe: "Cuando se enoja porque la reto, lo primero que hace Clara es decirme 'no tomo los remedios'. Lo hace para castigarme. Pero me pongo estricta y le digo: 'ya viste morir a otros, sabés que tu vida depende de los remedios'".

Los especialistas explican que la adherencia no depende sólo del acceso a la medicación sino también del marco familiar y de los rituales que acompañan las tomas. "Es importante apuntalar los recursos sociales y familiares que permitan que la medicación llegue al chico y que la tome con responsabilidad. No hay que olvidar que la discriminación no sólo está afuera, en la sociedad: también está en la familia, que lo oculta o no sabe qué decir", subraya Kaufmann. Favorecer un espacio donde el chico no se sienta estigmatizado es esencial para garantizar la adherencia.

El desarrollo de los retrovirales y la trayectoria de la epidemia renuevan los desafíos. Felizmente, los chicos infectados ya no se mueren: crecen con VIH (la tasa de letalidad en menores de 14 es del 1,5%), padeciendo más los estigmas y miedos que la propia enfermedad. Construir ámbitos sociales inclusivos y acompañarlos en esta alegría de arrancarle al sida su carga de muerte es un derecho de ellos que está al alcance de todos. De cada uno.

Entre el desconocimiento y el miedo

Si bien no hay, a nivel estadístico, una clasificación sociodemográfica de los niños infectados con VIH, la mayoría son de sectores pobres y bajo nivel de instrucción. "Los más desprotegidos", dice Andrés Leibovich. Ese perfil hace que los expertos subrayen la necesidad de una mirada "menos medicalizada" sobre el tema. "Hablamos de niños y familias que viven una plurivulnerabilidad. El sida se suma a un marco de vulnerabilidad social previo", resalta Rodolfo Kaufmann.

Ir más allá del abordaje médico supone también asumir que no se trata sólo de chicos infectados sino también de familias afectadas. "La medicación está, pero ¿qué estrategia de soporte se necesita para sostener un tratamiento? ¿En qué contexto esos chicos desarrollan sus vidas? ¿Cómo contenemos psicológicamente a estos niños y a sus cuidadores?", dispara.

En tanto, los equipos de salud que atienden a estos niños intentan que "tengan una niñez parecida a la del resto de los chicos", explica Jorge Lattner, pediatra infectólogo del Hospital Fernández. "Tratamos de informarlos sobre su enfermedad, con términos comprensibles para ellos, lo antes posible. No hay recomendaciones para el momento propicio: depende de su madurez, de lo que quieran saber y, sobre todo, de la voluntad de sus padres."

El problema es que la discriminación sigue siendo fuerte. "Los primeros en discriminar son ellos mismos y sus familias. Tienen miedo y vergüenza de contarlo", dice Lattner. La manera de ayudarlos es no considerarlos diferentes y no temerles. Lo único que uno debe decirle a un chico es que "la sangre de otro no se toca", nunca, en ningún caso. Nada más. Tenga o no una enfermedad.

La peor epidemia
Victoria Tatti
vtatti@clarin.com

"Es la peor epidemia dentro de la epidemia. La cara más oculta." Con esta crudeza describieron en 2006 la situación de los chicos que viven con VIH-sida en el XVI Congreso de Sida de Toronto. Según datos de esa cumbre, cada día muere en el mundo un chico por una enfermedad relacionada con VIH: la mayoría, contagiados por la llamada transmisión vertical, que es evitable. Ellos son los más vulnerables frente a la amenaza de la epidemia. Por eso, nunca serán demasiados los esfuerzos para acompañar a las mamás que saben que están infectadas, ni las acciones para que lleguen a los controles aquéllas que ni siquiera sospechan que pueden infectar a sus hijos en el parto.

Denuncia de laboratorios

Las cámaras de laboratorios CILFA y Cooperala publicaron ayer una solicitada en la que denuncian que un fallo de la Justicia Civil y Comercial prohibió a laboratorios argentinos la producción del antirretroviral Didanosina.

Heterosexuales: el grupo de más riesgo

En la solapa izquierda del traje del doctor Carlos Falistocco luce una insignia del VIH/sida de vidrio rojo. Como coordinador operativo del Programa Nacional de Lucha Contra los Retrovirus Humanos, Sida y Enfermedades de Transmisión Sexual, es conocido como uno de los técnicos que más sabe sobre las características del VIH y del sida en el país. Clarín conversó con él durante la primera jornada del IV Foro Latinoamericano y del Caribe en VIH/sida e ITS.

—¿Por qué los heterosexuales aún creen que no son una población en riesgo de contraer VIH?

—Recién en los 90 la prevalencia del VIH empezó a subir en la población heterosexual. Hasta hace unos 15 años los hombres que tenían sexo con hombres eran la población de mayor riesgo (50%). Les seguían los adictos endovenosos (38%), las embarazadas con VIH (10%) y los transfundidos (2%). Hoy el 55% de los seropositivos son heterosexuales: eso los convierte en la población de mayor riesgo.

—¿Y esta falsa creencia de no contagio se da tanto en hombres como en mujeres?

—La mayoría de los heterosexuales que tienen VIH son mujeres. En el último año, dos mujeres por cada cinco hombres son portadoras positivas. A eso se añaden vulnerabilidades de género que exponen más a la mujer. Por una cuestión anatómica la mujer es más receptiva que el varón. Además, tiene mayor vulnerabilidad social, porque tiene menos margen de negociación para el uso de preservativo. A las mujeres que trabajan por sexo los hombres les ofrecen más dinero con tal de no usarlo. Es muy difícil cambiar los hábitos de los heterosexuales mayores de 30 años, que creen que con el preservativo obtienen menos placer.

—¿Cómo se define en la actualidad la epidemia?

—El VIH-sida es cada vez más pobre, más femenino, más heterosexual y más analfabeto.

—¿Cuándo una persona debe considerarse en riesgo?

—Cuando mantuvo relaciones con una persona de serología desconocida. O cuando tuvo relaciones con una persona VIH y no se cuidó con preservativo o tuvo alguna práctica de riesgo.

—¿Cuál es el lapso en que una persona se puede "positivizar"?

—Si ambos se hacen el test y da negativo, deben continuar cuidándose por tres meses más y luego hacer otra prueba. Si ésta da negativa no hace falta que sigan usando preservativo entre ellos.

Pilar Ferreyra